简单的妆容，脚上一双休闲布鞋，段睿出现在记者面前时穿着朴素低调，笑容明媚。

“我是一个心里藏不住事儿的人，经常崩溃，也从不掩饰。”段睿在镜头前笑着调侃自己的“情绪化”。正是这样一位常常“崩溃”的妻子，在丈夫蔡磊患上渐冻症后，毅然放弃一切，成为与他并肩作战的队友。

“蔡磊破冰驿站创始人”——这是段睿微博账号认证中的简洁描述，也是她帮助蔡磊迎战渐冻症最直接的方式。

与其寻求企业融资不如自己挣钱。2022年，在几经融资受挫后，蔡磊夫妇决定以直播带货的方式试一试。从来没有涉足过直播行业的段睿为了丈夫，全身心地投入到了这份工作。

“做直播每个阶段都有不同的困难，一开始找主播很难，后来自己播。”没有任何能够展示的才艺，不懂技巧，如何才能在直播间连续说上几个小时？这个难题让段睿一度十分头痛。

相比蔡磊的情绪稳定，段睿说自己是个“很容易崩”的人，不过她“崩”的时间很短暂，很快就会调整好自己的状态，因为后面还有大量的工作等着她去做。

“现在差不多每天都要工作15个小时左右。”段睿说，自己一周要直播5天，不直播的时间，她会拉着团队里的小伙伴选品、收数据、排品，忙到飞起，这对于身体和精神的挑战都是巨大的，“真的很累”。

如今，伴随着关注度的提升，“蔡磊破冰驿站”已经拥有超过400万粉丝，直播同时在线观看人数也超过万人。更重要的是，直播间带来的收益正成为渐冻症药物和治疗手段研发的重要资金来源。

段睿的努力成果是有目共睹的，媒体也喜欢把她称为蔡磊身后的坚强后盾。但面对记者时，她却笑着说自己其实内心深处蛮“躺平”的，只不过遇到问题后她依然会选择去努力解决。“我不是一个野心家，但是和蔡磊在一起以后，我改变比较多的思维方式是，这件事情只要你认为应该做，就不要去在乎成败，这让我的很多观念变得和以前不一样。”

至于未来是否会亲自接棒丈夫的事业，段睿说：“现在看有点远，我可能会试一试，但是我对自己的能力是很清楚的，蔡磊所统筹的工作不是努力就能够达到的，需要你有很强的谈判能力，我还不具备这样的能力。”

谈及直播间未来的发展，段睿表示，“如果未来还有人在做攻克渐冻症的事情，那我会继续做下去，让它作为资金来源。如果不是的话，我可能想休息休息。”

2019年秋天，41岁的蔡磊被确诊渐冻症。在生物医疗技术突飞猛进的今天，这种罕见病的治愈率依旧为0。绝大多数患者将在2-5年内迎来生命终点，但蔡磊不甘于此，他习惯了挑战和玩命付出。2个月后，他决定以自身为武器，和渐冻症抗争到底。

蔡磊选了一条少有人相信会成功的路——推进药物科研，试图攻破渐冻症，找到活命的机会。

他动用了自己全部的人脉和资源，发誓“要么死掉，要么干掉这个病”。这是蔡磊的最后一战：搭建数据库、寻求资金和科学家支持、推动药物研发，为数以万计的渐冻症患者提供支持；他尝试直播带货、撰写自传，并在去年打出最后一颗子弹——联合1000多位病友，捐献脑组织和脊髓组织，供医学研究使用。

“决战”渐冻症，蔡磊组建科研团队研发药物，每天工作16个小时以上。“面对死亡，我还能为社会做有价值的事情。”

一年前，他写下自传《相信》，记录自己与命运周旋的过程——怀疑、绝望、不服、反击。

今年是蔡磊抗击渐冻症的第五年，他的身体状况严重下滑，但这位顽强的斗士依然表示，期待在倒下之前干掉渐冻症。而在他身后，是妻子段睿的默默支持。

“从来不把我的孩子当小孩看”

争分夺秒与“死神”赛跑，段睿和蔡磊的生活被工作填满，这让她很难抽出大把时间陪伴年幼的儿子。但是对于成长的陪伴，段睿有自己的理解。

“我妈妈也是事业型的人，我的成长过程中从来没觉得妈妈欠缺了陪我的时间。她会告诉我，并不是回家看电视就是唯一的生活方式，工作加班也并不是一件辛苦的事，因为你有你的梦想，你现在刚好有脑力、有体力、有机会呈现，你应该感恩这个机会。”段睿说，正是见证了父母那代人的拼搏，看到他们每天都精神抖擞，展现出同龄人中少见的活力，作为女儿也耳濡目染学习了这种教育方式，那就是与子女有更多的沟通，并且沟通的深度很重要。

蔡磊夫妇创业期间在经济上一直很节省，至今他俩都没有独立的办公空间，段睿的办公空间在同事中甚至是最小的。

有时需要安静地看一些数据分析时，段睿会带回家做，这时儿子就会在她身边跑来跑去，还会时不时地问妈妈在做什么，段睿便会用成年人的方式对儿子耐心讲解。“我不知道孩子听没听懂，反正我会给他讲，然后他会以自己的方式理解。我从来不把我的孩子当小孩看，我们之间是不分高低的。我不知道我与孩子的沟通在他的世界里会形成怎样的映射，但是我知道儿子是很开心的。”

从认识蔡磊起他就是这样的人

企业高管、社会精英、渐冻症抗争者、斗士……蔡磊的经历让他被外界贴上了很多标签，但是在段睿眼里，自己的丈夫并没有因为一场疾病有什么改变，他始终是原来的模样。

段睿和蔡磊至今都过着极朴素的生活，更多时间是沉浸在工作中。他俩虽然把赚钱作为很重要的事情，但生活水平却几十年如一日。

“家里的事以前他都不懂，现在他也都不懂。”尽管如此，丈夫蔡磊在段睿眼中仍有着数不清的闪光点：“他是一个很有信念、情绪很稳定的人。他的开心、他的骄傲，并不是只有在优秀的时候、在春风得意的时候，工作中哪怕遭遇很多打击，他也不会改变最初的想法，做事情非常专注……”

段睿说，这恰恰是自己性格中欠缺的部分，很少有人能够真正做到“不以物喜，不以己悲”，是蔡磊治好了自己的“内耗”。

对于外界赋予蔡磊“渐冻症斗士”的标签，段睿认为，从蔡磊做的工作来看，他可能是一个斗士，但是从他完成工作的方式来看，他一直都乐在其中。

在段睿心中，蔡磊一直都是一个很单纯、很纯粹、很有趣的人，从第一天认识至今，从没变过。

今年4月21日，蔡磊接受了央视采访。采访中，他的口齿表达已经变得不清晰。“我还是期待那一天，我快倒下之前，干掉渐冻症。”蔡磊吃力地说出这句话时，窗外满是初春的绿，阳光好得有些刺眼。“给我的时间太短了，如果给我10年，秒杀它。”蔡磊轻轻一笑。

据中国新闻网、央视新闻