军军妈妈正在为孩子进行日常的皮肤包扎护理。

在罕见病的世界中，有这样一群特殊的孩子，他们被赋予了一个美丽却又饱含心酸的名字——“蝴蝶宝贝”。在这个名字背后，是常人难以想象的痛苦。他们所患的大疱性表皮松解症，致使其皮肤脆弱得如同蝴蝶的翅膀，日常中轻微的摩擦，或者受到一点外伤，皮肤都可能出现水疱。不仅如此，他们的口腔和食道黏膜，也会因咀嚼、吞咽而破损、脱落。

困境 皮肤脆弱如纸，家庭负重前行

在江苏盐城，4岁半的军军就是一位“蝴蝶宝贝”。上午10点，军军和班里的同学们正在操场上锻炼。从远处看，他和其他小朋友并无不同，玩得十分尽兴。然而，只要仔细观察，就能发现一位老师始终陪伴在军军身旁，时刻留意着其他同学与军军之间的距离。因为对军军来说，任何轻微的磕碰和摩擦都可能带来严重伤害。

军军的母亲顾佾回忆，军军是剖宫产出生的，当时医生就发现他从膝盖到脚都是红色的。当晚，军军便被转至南京儿童医院，随后确诊为大疱性表皮松解症。自那以后，顾佾的生活重心便全部围绕着孩子。但无奈的是，这种疾病目前尚无治愈先例，只能依靠日常护理来缓解症状与痛苦，且这样的护理需伴随军军终生。

随着军军逐渐长大，他开始懂得保护自己，情况稍有好转。顾佾表示，现在给军军换药，如果顺利，一个多小时就能完成，慢的话则需要两个小时。然而，无法治愈的现实如同一座大山，压得这个家庭喘不过气来。大疱性表皮松解症让军军的皮肤反复受损，身体黏膜也因摩擦不断受伤。更棘手的是，护理所需的大量敷料费用，成了家庭沉重的经济负担。顾佾透露，每个月用于军军护理的费用大概在五六千块钱，其中敷料占七成。顾佾和爱人的大部分收入都花在了孩子的护理上，家中存放最多的物品便是各种敷料。他们满心期待，随着医学的不断进步，终有一天能等到治愈军军的药物和方法。

难题 护理困难重重，专家答疑解惑

许多“蝴蝶宝贝”的家庭，和军军的父母一样，一边悉心护理孩子，一边翘首以盼治愈的希望。然而在实际护理过程中，他们遭遇了形形色色的困扰。军军的母亲顾佾就有这样的烦恼：军军的口腔和嘴唇经常起疱、破裂，由于难以频繁进行消毒，她不知如何更有效地预防口腔感染。

带着这些问题，记者来到北京儿童医院皮肤科，向多年致力于大疱性表皮松解症研究的徐子刚医生寻求解答。徐医生介绍，如果口腔出现水疱，可以将疱穿破，抽出疱液，但切勿撕下整个疱壁，应让疱壁继续贴在上面，起到局部保护作用，这样伤口能慢慢恢复。同时，孩子应食用软烂的食物，避免过硬食物，必要时家长可将食物打碎后再给孩子食用，以减少食物对口腔黏膜的摩擦刺激。

呼吁 社会给予支持，期待医学突破

大疱性表皮松解症已被列入国家公布的第一批罕见病目录中，其患病率约为一百万分之十，属于极为罕见的疾病。专家指出，“蝴蝶宝贝”们不仅承受着经济上的沉重压力，还面临外界的不理解甚至歧视。

对于大疱性表皮松解症患者而言，因缺乏有效的治疗手段，只能依赖各种敷料进行包扎护理，且护理过程费时费力。根据患者皮肤受伤的严重程度，完成戳水疱、清创、更换敷料、包扎这一系列流程，通常需要2至4个小时。以军军家为例，军军父母每月收入8000元，其中5000元都用于支付军军的护理费用。尽管一些公益组织会不定期对患儿进行救助，但一年一万元的补贴，相较于高昂的护理费用，不过是杯水车薪。此外，许多“蝴蝶宝贝”由于害怕被歧视，不得不花费大量时间向外人解释这种病不会传染，他们常常不敢让外人看到自己布满疤痕的皮肤。

专家呼吁，希望“蝴蝶宝贝”在出生后就能得到科学护理，避免走弯路。长期的病痛折磨和社交限制，使得“蝴蝶宝贝”及其家庭急需心理支持与社会的理解。北京儿童医院皮肤科主任徐子刚表示，期望全社会能够深入了解这种疾病，让患者家庭掌握科学的治疗护理方法，让社会认识到该病的罕见性以及治疗的困难与复杂性。同时，也期待更多制药企业和科技企业加大在这方面的研发投入，探索新的治疗手段和策略，帮助这些孩子和家庭。医生们也应提升对这种疾病的认识与识别能力，实现早期诊断。

每一个“蝴蝶宝贝”都是生命的奇迹，他们在病痛中展现出的坚韧与勇气令人动容，值得我们每一个人尊重和关爱。我们呼吁更多社会资源投入罕见病的研究与支持中，期盼医学的进步能为“蝴蝶宝贝”们带来治愈的曙光，也希望社会的关爱能为他们撑起一片温暖的天空，让他们不再独自承受这份痛苦，能够在爱与希望中健康成长。

综合央视新闻